广州渐冻症大学生方坚泽:我想成为坐在轮椅上的正常人
2020-12-21 12:07:55 来源: 广州日报
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方坚泽

  “我做的所有不平凡的事情,目的就是为了回归正常的生活而已。”时至年终,方坚泽说,2020年是他经历过最“起起伏伏”“峰回路转”“波澜壮阔”的一年。今年,身患渐冻症的他在海南完成了潜水、第一次独自出省、第一次自己打车,此外还陆续接受了央视、广州日报在内的多家主流媒体的采访。这些经历让方坚泽认为自己在“自我的建立”上更进了一步。“我想成为的是一个坐在轮椅上的正常人,就是和正常人在生活上没有本质不同,只有生活形式上不同的人。”方坚泽怀揣着梦想,开始了向2021年的迈进。

  在疑惑中寻找方向

  目前,方坚泽正在进行紧张的备考,他的目标是广州大学心理学方面的研究生,两周之后,研究生考试就要开始了。

  “备考的情况不是很充分,主要是今年发生了很多意想不到的事情,之前潜水事件的热度确实对我的生活造成了一些冲击。”方坚泽说,他目前每天要花四五个小时在复习上,这样的学习强度对他来说已经是极限,“我每周要去医院做三次康复治疗,每天还要锻炼身体,骑三轮车在河涌旁来回骑行5公里。如果复习再久一点,对我的身体损耗就会太大了。”

  方坚泽告诉记者:“当初就是觉得很多像我这样的人,进行心理治疗是必须的,所以我临时在6月份做了考研这个决定。学习心理学一方面是我自己的兴趣,另一方面我也觉得这是比较适合我的专业。”方坚泽说,他从小就对心理学感兴趣,还读过弗洛伊德的《梦的解析》等书籍。前期,他给不少心理学教授发过邮件,但大部分没有什么回应,“有个老师觉得我只是对应用心理学的知识感兴趣,但不一定是对研究心理学的知识感兴趣。”

  “我一直在思考,是不是需要把兴趣当做事业来做,因此我开始有些疑惑。但真正考试时,我肯定还是会全力以赴,我还要去仔细思考一下,如果我确认考研确实是我想要做的事情,即使今年考不上,未来我也会找机会继续考。”方坚泽说,他并非畏难,只是担忧做这件事的出发点。

  “尽量让自己独立一点”

  因为渐冻症的影响,方坚泽的手力量很弱。接受采访时,他需要以左手拳头为支点,右手为杠杆,将一个一次性塑料杯端起来放到嘴边喝水,“我单手是拿不动东西的,所以练习用两只手,目前可以完成大部分动作。就我的身体情况而言,我已经将躯体运用到极致了,我能够进行独立的生活,一点问题都没有。” 方坚泽说。

  方坚泽表示,他现在拒绝别人的照顾和陪伴,一个人住在自己的房间,要出门就会熟练地从办公椅挪到电动轮椅上,此外他每天骑三轮车5公里维持肢体力量,“医生说我的情况目前还是很稳定的。”

  今年为了学习潜水,方坚泽学会了自己打车。每次手机下单后,他都会立刻和司机打电话,告诉司机自己有个轮椅,上车需要他帮忙,如果愿意就过来接,不愿意也可以取消订单。

  独立生活虽然没有问题,但方坚泽承认自己和普通人还是有一些差距。遇到突发情况很难处理,“我觉得,如果在没有外人干预的情况下,我独立生活3个月将会是极限,之后需要外人来维护一些事情我才能‘运转’下去。比如拖地、马桶塞了、玻璃杯打碎在地上了,这些我确实还解决不了。所以我要积极向上磨炼技能,同时在生活方式上更加优化,尽量能让自己独立一点。”

  “我还是原本的那个我”

  “媒体报道确实在短期内给我的生活造成了很大的影响。”方坚泽说,那期央视《面对面》栏目播出后,他忽然接到很多远房亲戚的电话,就连海南的潜水场地都愿意为他免费开放,甚至当他来到海南的街头,也会被一眼认出来。

  而方坚泽对此很清醒。“其实我还是原本的那个我,我还要坚持我自己的生活,媒体仅仅是把聚光灯打到了我的身上,让我被更多人知道罢了。”方坚泽说,他学潜水就是完成自己的梦想,而成功潜水增加的是他的自尊和自信。

  “也许媒体会将我塑造成了一个励志典型,但我所做的一切仅仅是让自己成为一个有血有肉的普通人而已。”方坚泽说,今年他的生活“波澜壮阔”,但他知道,自己终将“峰回路转”,并归于平静。

  在大学里推进200多处无障碍措施的改造,还学会了独立生活、坐过滑翔伞,潜过水,在别人眼中的方坚泽是不可思议的,但其实他所做的一切,只是希望自己被认为是一个坐在轮椅上的正常人,而不是大家眼中需要被帮助的残疾人。

  “未来不想太特立独行”

  方坚泽表示,如果考研失败,那在毕业前的6个月时间里,他将主要把精力放在找工作上。“我还是要在常规路线上试一试,不想这么特立独行,我还是要尝试正常人的生活,包括实习、工作、恋爱等。”

  方坚泽大学时学习的是通信工程,他坦言,原本想成为一个“与世无争的工程师”,但如今却更希望能够和社会有更多的交集。“就业方面我有点迷茫,去年我找过一份实习,感觉公司的工作模式不合适我,那两个月的实习让我感觉身体很累,我每天一个人搭地铁上班,虽然工作能够胜任,但我觉得长时间坐在轮椅上工作对自己的身体损耗很大。”方坚泽当时在一家电商公司做数据运营,工作时长是8小时,不用加班,但他要从早坐到晚,这对他的健康损耗很大。

  “这次实习给了我很深的思考,固定时间工作制的工作并不适合我,我希望还是去找一份时间比较弹性的工作,或是自己创业。因为我不仅要工作,还要生活、学习和康复治疗,时间很紧张。”方坚泽说。

  而方坚泽目前还在写毕业论文,他表示对此“很伤脑筋”,但他仍感恩大学的时光。“大学最关键教会我的是自我的建立。我不想成为一个只会读书的人,我想要独立的生活,我想成为一个坐在轮椅上的正常人,和其他人仅仅是生活形式的不同。渐冻人中也有读书读得很好的人,有的正在名校读博士,但他们也都无法独立生活,需要人照顾,而我就想成为一个普通人,虽然可能我有着不普通的经历。”方坚泽说。(文、图/记者 武威)

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