身患罕见病的他们 为病友打造“公益就业链”
2020-08-05 09:10:33 来源: 广州日报
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  黄志铭

  黄健聪

  一直以来,罕见病患者、残障人士等群体都面临着就业压力,而国家也一直积极倡导社会资本帮助残疾人和零就业家庭就业。近日,荔湾区阳光血友病关爱中心的“facelive工作室”团队正式上线“公益就业链”项目,将为罕见病患者及残障人士开设7大类培训教学课,帮助病友实现“可持续就业”,此外,项目还为学员进行专业的心理辅导。该团队创始人、身患渐冻症的黄志铭告诉广州日报全媒体记者:“健康、公益、就业三不误,才是我们追求的终极目标。”

  今年将近50岁的黄志铭吃力地坐在一个依靠手指遥控的电动轮椅上,但仍声音洪亮地向伙伴们介绍他们的“公益就业链”项目。进行性肌营养不良症是一种罕见病,通常分DMD和BMD两种,黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD,得了这种病的患者将成为“渐冻人”,身体将无法动弹。

  10年前,黄志铭开始接触公益,让更多身体残疾或患有罕见病的患者过上更好的生活,是他的最大心愿。

  “授人以渔”+“蓄水养鱼”

  黄志铭说,在残障人士和罕见病患者职业技能培训方面,团队已有8年的运作经验。但他们发现,即使政府部门和爱心机构都在参与,但对于残疾人和罕见病人的职业培训效果仍不太理想。“职业技能培训后,他们仍很难有固定的工作,社会上也常常缺少对口的企业和渠道来接纳这些人。这也让他们无法持续参加工作。”

  另一个关键点则是心理问题。黄志铭说,残障人士和罕见病患者在心理上老觉得自己弱势,他们学完技能后突然去了一个不太习惯的环境,工作往往没办法延续下去,“我们以前一直觉得‘授人以渔’很重要,但后来发现‘授人以渔’更要‘蓄水养鱼’,这样才能可持续发展。”

  黄志铭说:“在我们打造的‘公益就业链’新项目里,残障人士学习技能以后,我们就要针对他们的特殊情况去打造一些量身定制的商业项目,因为只有商业项目才能真正给予他们工作。这些工作会根据他们的身体情况、心理情况、持续工作的能力等去打造,以此帮助他们持续就业,实现人生价值,让他们真正实现就业和脱贫。”

  将病友打造成“网红”

  身患重疾的黄志铭天生有一副好嗓音,擅长粤语歌曲演唱、粤语配音、讲古等才艺。他从2010年就开始从事公益事业,以草根音乐人的身份开展有关罕见病和残疾人的帮扶、救助等工作。2010年至2016年间,黄志铭共计筹款60余万元,帮助100多个病友改善生活。

  2017年,黄志铭首度“触网”,凭借粤语歌唱、有声讲古等才艺一度成为某音频直播平台的银牌主播,其音频点击量超过60万次。黄志铭介绍:“现在,团队由12个工作人员和25位签约主播组成,我们还累计培训学员达两百多人,而公益项目也已初具规模。因此我们在今年1月至6月反复论证研究后,最终决定将‘公益就业链’项目正式上线。”

  黄志铭说:“未来,通过这个‘公益就业链’项目打造一批残障人士和罕见病患者成为‘网红’是必须的,我和另一位团队创始人阿聪都是学音乐的,往演艺这一块进行发展和投入是我们很想做的事。早在2016年我们在已经做了半年的探索和尝试,并培养了6位罕见病患者做主播,但因为经验不够,做了半年就无法持续了;2017年我调研了多个平台后,认准我要做粤语这一块,我觉得可以带动更多人来参与,但当时我们既没有团队,也没有强大的理论支持,带了几个朋友进来后最终也没有成功;但今年,我们又加入了新的元素。现在短视频很火,我们也加入到短视频平台的运营里面去,以后也会往短视频方面培养一些‘网红’,为病友们打造出一条路。”

  黄志铭向记者介绍,培养主播可以衍生出很多工作岗位,“我们可以录制一些节目,比如有声小说、有声读物,这就需要后期工作人员,包括文案的撰写、海报的设计等,这就可以实现很多的就业机会,让更多残障朋友来就业。” 黄志铭表示,他特别想帮助那些因为残疾而零就业、低就业的家庭,愿意让他们免费学习,甚至可以为其赠予一些设备。这样一来,能让这个公益就业链做得更强、更大,惠及面更广。

  “我们现在有一些想法,会根据每个人的特点去设计不同的‘人设’。”黄志铭告诉记者,针对残障人士和罕见病人的培训,他们设计了7门课程,分别是有声工作普及综合教学课、有声演播教学课、普通话教学课、有声文案教学课、有声后期教学课、平面教学课和应用基础课(电脑硬件、系统软件、办公软件等)。“对于一些身体情况比较差的患者,没办法唱歌也没办法表演的,我们也可以通过图文等方式,让他们讲讲自己的故事,讲讲对这个世界的认识。各种形式我们都可以去操作。”黄志铭说。

  而如今,黄志铭也更加关注病友的心理健康。“我还在坚持做主播,但主要做心理健康的分享和辅导,这才是症结所在,我们身体残疾是客观条件,没办法改变,能够改变的只有我们的思维。”

  不仅救一人,更是救一家

  团队的另一位创始人黄健聪告诉记者,广州荔湾区阳光血友病关爱中心是2016年注册的民办非企业单位,功能是联系政府、患者和医院之间的纽带。当患者有需求时,他们可以反映给政府的相关部门,让病友可以得到治疗,而之后衍生出来的功能还有就业辅导和心理关怀辅导等。如今,治疗血友病的特效药早已纳入医保,本地患者的生活质量有所改善。

  谈到团队新上线的这个公益项目,黄健聪表示:“我们的项目不仅是想救患者一人,更想救患者的整个家庭。大部分患者都有就业问题,尤其是贫困家庭。我想只有帮助他们实现可持续就业,才能防止贫穷的代际传播。”

  此外,对于罕见病人的就业方式,本身也是音乐人的黄健聪认为应该更灵活、眼光更长远,“我们10多年来做演出,做音乐,这些经验可以累积,但恐怕不会长久,因为这个行业的变化太大;我们考察了很多就业项目,更倾向于找那些可以累积的、也能长久的工作,让我们的病友参与。就业方面,只有那些真正适合从事演艺这条路的病友,我们才会推荐他去尝试当‘网红’。”

  黄健聪认为,病友们最可能有就业前景的是在大健康领域。“俗话说‘久病成医’,我们这些患者最大的优势是可以普及健康知识,如果未来能在大健康领域有一番事业的话,对我们这些病友来说肯定是最好的。”黄健聪也表示,他最大的希望是让社会更加重视罕见病,重视优生优育,让得罕见病的孩子越来越少。

  文、图/广州日报全媒体记者 武威、陈忧子

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