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33年守护 自闭儿童炼成"钢琴王子"
来源:羊城晚报   时间: 2016-04-29 09:52

    

    幸福一家人

    寿虹、孙莉莉夫妇创办的深圳市爱特乐团,让不少自闭症家庭看到了生活的希望

    “贝贝,衣服不能在客厅脱,要去卫生间哟!”4月的深圳,闷热中夹杂着丝丝柔风。在父母陪伴下刚结束早练的贝贝,走进家门,正准备脱掉被汗水湿透的白色T恤,却被一旁的妈妈拦了下来。虽已33岁,贝贝却仍不明白脱衣服为何还要选择场合——从小就被诊断为“重度自闭症”的他远没达到成年人的智力水平。

    这看似简单的生活细节,却要被父母无数次重复练习。

    为了让孩子生活能自理,争取在社会上立足,寿虹、孙莉莉夫妇坚持爱的教育。如今贝贝已学会了识字、画画,并在5年时间内通过了钢琴10级考试,成为深圳有名的“钢琴王子”。

    四处求医,5岁被确诊患自闭症

    走进深圳市南山区蔚蓝海岸小区,看着刚洗完澡的贝贝一边吃着自己的营养餐,一边哼着旋律完整的歌曲,很难想象这位阳光男子是一位重度自闭症患者。

    母亲孙莉莉说,贝贝在杭州出生,从小就长着一双有灵气的大眼睛,没到两岁就会背诵唐诗、认齐26个英文字母,邻居们都夸他是个天才。但随着年龄的增长,贝贝身上一些被忽视的弱点渐渐显露出来,比如会走路但不会爬、吃饭不会拿筷子、说话模糊、不爱跟小朋友和陌生人接触……

    “当时,我们都不知道是怎么回事,老人家总说长大了就好了。但我觉得一定是哪里出了问题。”寿虹说,夫妻俩带着贝贝四处求医,但始终未见好转。直到贝贝5岁那年,中国第一位自闭症研究专家、南京心理卫生研究中心的陶国泰向他们道出了真相:贝贝患的是重度自闭症,只能住院进行训练,才能改变生活状况。

    确诊后,夫妻俩几经考虑,最终还是决定把孩子带在身边。寿虹和孙莉莉都是企业骨干,任何一方都无法完全放弃工作,照顾贝贝也就成了难题。“从那时起,我们几乎就没有了业余生活,一心全在他的身上。”寿虹说。

    随着年龄的增长,贝贝上学问题也摆在这个小家庭的面前。“当时没有学校愿意接收,好在我们企业有子弟学校,加上领导关照,贝贝才有机会和小朋友一起学习。”寿虹说,这也是贝贝唯一一段与常人小孩一起的学习经历。由于病情反复,影响到正常的课堂秩序,贝贝最终休学。

    爱的教育,半年学会写“一”字

    “我们想过让孩子去特殊学校学习,但无奈特殊学校太远,而且开设的班很少,我们只能放眼省外。”夫妻俩一边请家教,一边在网上寻找可接纳自闭症孩子的特殊学校。

    1993年,得知深圳有家元平特殊教育学校,夫妻俩便决定将家从杭州搬到深圳,让贝贝在学校接受一些生活自理方面的训练。

    “我们在杭州都有稳定的工作,举家搬迁并不容易,一切都要从头开始,但我们不后悔。”寿虹说。

    事实上,贝贝进入特殊学校后,对于孩子的学习,夫妻俩并没有放松。寿虹主要辅导贝贝的语文,孙莉莉主要辅导数学。“语文课,首先就是教贝贝学会握笔,这对普通人来说很简单,但贝贝学了上千遍才学会。”回想起孩子写的第一个“一”字,寿虹至今记忆犹新。

    “为了让他写出这个字,我先在纸上画圈,让他握着笔去点圈内的区域,如果点中了,就一步步缩小画圈的大小,直到他可以成功点到中间的圆点为止。然后,再在纸的右边画圈,缩成点,最后让他把左右两个点连起来。”寿虹说,自闭症所导致的神经缺陷,使得孩子光是简单的“一”字,就用了半年时间才学会。

    “有时我们反复教,但贝贝始终不会,我们也会烦,有时忍不住发脾气,贝贝就拼命咬自己的手,咬得鲜血直流。”寿虹笑着告诉记者,夫妻俩在对贝贝的训练过程中,也慢慢地磨炼自己的脾气。

    经过20多年的训练,贝贝现在写字如何?当记者提出这个问题时,孙莉莉将儿子写的日记本拿了出来,只见上面一笔一画,字迹饱满、条理清晰、符号分明……

    “我们训练他养成写日记的习惯,每天做了哪些事,说一句,写一句,读一句,理解一句,主要就是帮助他提高语言水平。”寿虹告诉记者,目前贝贝已掌握了不少词汇量,有了一定的社交能力,见到客人更是会说:“你好,谢谢,再见。”

    学琴5年,自闭娃成为大明星

    有数据显示,全球约有3500万儿童患有自闭症,中国有150多万儿童患有自闭症。随着年龄的增长,自闭症成年人的数量也在不断攀升,贝贝正是其中一个。如何让贝贝健康快乐地成长,让他学会一项专业技能,一直是寿虹夫妻俩考虑的问题。

    2003年,喜欢玩各类电子设备的寿虹以90元从二手市场买回一台廉价电子琴。他万万没有想到,电子琴引起了20岁的贝贝的好奇。以前很简单的东西,贝贝反复学上百遍都不会,却很快弹出了“哆来咪”。夫妻俩看到了希望,第二天便找到一家琴行,哀求老师收下贝贝。一位年长的老师最终同意,但建议贝贝先学会五线谱,再学钢琴。

    为了让孩子发挥所长,孙莉莉索性先自学了五线谱,随后再一遍遍地教儿子记五线谱、识音阶、看音理。功夫不负有心人,两个月后,贝贝就学会了五线谱;一年后,钢琴达到四级水平;五年后,贝贝通过了钢琴十级水平考试,并拿下一系列奖项,成为深圳知名的“钢琴王子”。

    “他现在有好多粉丝,贝贝喜欢在舞台上的感觉,喜欢被人赞美。”孙莉莉说,夫妻俩只要有机会便带他参加各种大小活动,贝贝的名字逐渐被众人熟知,还上了浙江卫视《中国梦想秀》、深圳卫视《年代秀》等节目。如今走在社区里,经常会有人主动向贝贝打招呼:“贝贝,你弹琴真棒!”贝贝总会回应:“谢谢!”

    除在音乐上的天赋,贝贝也痴迷于画画,家中墙壁上挂的各类精致绘画作品,都是贝贝的佳作。孙莉莉表示,贝贝的画作曾经被高价拍卖,所获资金全部捐给了自闭症机构。

    创办乐团,让孩子在音乐中成长

    记者在采访时,贝贝一家正在忙于筹备爱特乐团即将举行的爱心音乐会。这个由孙莉莉一手创办的深圳市爱特乐团,是国内第一个由自闭症患者组成的特殊乐团。正是这个乐团,让不少自闭症患者家庭看到了生活的希望。

    “虽然自闭症孩子活在自我世界中,但他们却善于配合,乐团的曲子并不是合奏曲,每个人都有自己的旋律,但奇怪的是,他们配合得很好。”孙莉莉说,每个自闭症患者家庭都有着相似的生活经历,很多家庭由于不能接受现实,只能把孩子关在家内,而音乐让自闭症患者有了一技之长并走向社会,有了实现自我的可能。

    记者了解到,爱特乐团如今共有8名自闭症孩子,年龄最大的就是贝贝。“尽管还处在起步阶段,但我们呼吁家长不要放弃希望,不是有了希望才坚持,而是坚持才有希望”。记者 李静 实习生 张香玉

(责任编辑:彭浣鋆)

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