新华网广州7月20日电(陈晓璇) 从未见过一个如此悲情却充满勇气的组织。
这群人顽强地走在一起,共同面对追赶自己孩子的死神。
广州市癌症患儿家长会,从最初的15名癌症患儿家长自发组成,至今已发展成拥有150多名会员的民间组织。这些家长,是一群特殊的“风雨同路人”。
同病相怜抱成一团
2005年6月,崔伟雄正准备带儿子出外旅游,没想到12岁的儿子竟被确诊为高度恶性骨癌。医学典籍写着“死亡率90%”,医生说孩子只能活3个月到半年。
崔伟雄说,当时他每天不吃饭不睡觉,整个人就像行尸走肉一样。夫妻俩只干一件事:带着儿子四处求医,直至今年初儿子在与骨癌抗争一年半后悄然离去。
“创立家长会的原因很简单,就是因为儿子的病。”去年5月,崔伟雄的儿子接受了18次化疗,并截去了右腿,但癌细胞还是转移到了胸腔。在困难和绝望中,崔伟雄得到了很多朋友的帮助。将心比心,他决定牵头和14名患儿家长一起成立广州癌症患儿家长会,并被推举为会长。家长会的目的是,尽可能为更多患儿家长提供医病信息、资金帮助和精神支持。“李太”吴国英是家长会中的明星人物,10年前女儿患上白血病,如今已经无病生存6年,把死神远远地甩在了身后。“李太”说,她来参加家长会的最大动力,就是想为那些绝望的家长们带来一丝希望。“不管白血病治愈的几率有多大多小,但我女儿已被治愈了。其他病儿的家长见到我,就等于见到了希望,我想告诉他们如何才能不会绝望”。
探望患儿鼓励家长
去年6月,广州癌症患儿家长会诞生,刚开始的十几个家长,每天都要跑到广州各大医院,收集癌症患儿名单,看望患病的小朋友,鼓励患儿家长。
“每次他们一来,我就会轻松很多。”面对不幸患上白血病的儿子,广西的范先生内心痛苦得无法形容,他几乎已经崩溃了,但是家长会的成员们给了他很大安慰:“看到这些家长这么淡定,我的心里也有了一点底气。”
一年多来,每次家长会成员到医院探访其他的患病小朋友,总会带上精心准备的礼物,甚至是一场精心排练的表演,这时沉闷的病房便会变成乐园,小朋友和他们的父母都会快乐起来。“经历过那种绝望和苦难,你就自然想着帮助处于同样处境的人。而一般来说,大人的情绪会直接影响到患病的孩子。”崔伟雄说,不仅要让小朋友开心,还要给陷入人生低谷的患儿父母鼓起足够的勇气。
“企鹅模式”面对死神
然而无论多么坚强,家长会一些成员的孩子还是经常被死神追到。从去年至今,家长会里已有几名孩子相继去世。
“李太”说,每当这样不幸的事情发生之前,他们总会去医院看望孩子,安慰家长。孩子去世后,他们除了陪着家长,还想方设法地鼓励他们:“既然我们都是被死神追赶的人,那么让我们一起面对死神吧。”
家长会成立以来,不断有新的家长加入。崔伟雄说,目前登记的会员已有150人左右,患儿及家长遍布广东省人民医院、中山二院、广州市儿童医院等处。
崔伟雄说,他们最大的希望是建起一种“企鹅模式”:暴风雪来临时相互抱成一团,每个人都能从同伴身上获得温暖。崔伟雄告诉记者,目前最大的心愿是家长会能成功注册,建立癌症患儿基金会,为贫困患儿提供更多的物质和精神帮助。
群落简介
成立时间:2006年6月
行动宗旨:彼此支持和激励,分享经验和压力,传递关怀和爱心,共同面对追赶孩子的死神。(完)